Conheça os gêmeos gigantes de Valinhos que convivem com síndrome raríssima

Roberto e Victor, gêmeos gigantes de 14 anos que vivem em Valinhos, enfrentam todos os dias os desafios impostos por uma condição genética extremamente rara: a Síndrome de Loeys‑Dietz. Essa doença, identificada oficialmente apenas em 2005 e causada por mutações nos genes TGFBR1 ou TGFBR2, compromete o tecido conjuntivo do corpo, afetando o sistema cardiovascular, ósseo, a pele e até a forma do rosto.

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Os irmãos medem mais de 2 metros de altura, superando de longe a média para a idade. Além do crescimento acelerado, os meninos lidam com fragilidade nos ligamentos e risco de complicações cardíacas, incluindo possibilidade de dilatação da aorta e aneurismas.

O diagnóstico só foi confirmado quando tinham 8 anos, após quase uma década de exames e incertezas, um percurso comum em pacientes com síndromes raras, que muitas vezes enfrentam dificuldade para obter respostas precisas.

Tatiane Ferreira Leite, a mãe dos gêmeos, enfrentou mudanças drásticas para cuidar dos filhos. Ela abriu mão de emprego formal para se dedicar integralmente a Roberto e Victor. A casa precisou ser adaptada, especialmente os espaços e móveis, e a rotina familiar reorganizada para acomodar consultas com médicos, fisioterapia, exames regulares e administração de medicação e hormônios, como terapia com testosterona para conter o crescimento excessivo.

Desafios cotidianos

Vestimenta e calçados: os meninos calçam tamanho 46, e encontrar roupas que sirvam e calçados que acomodem adequadamente seus pés é tarefa quase impossível em Valinhos.

Ambiente escolar: cadeiras e carteiras não respeitam sua altura, exigindo mudanças que foram levadas à Câmara de Valinhos. Eles também foram dispensados da aula de educação física e já chegaram a enfrentar bullying e isolamento nas interações com colegas.

Atenção médica constante: acompanhamento multidisciplinar inclui cardiologistas, ortopedia, genética, endocrinologia, odontologia (como curas no palato ou ortodontia) e fisioterapia regular.

Questões emocionais e financeiras: o diagnóstico tardio impactou o tratamento precoce, e a condição exige altos custos com consultas, viagens e adaptações físicas que superam as condições da mãe solo com recursos limitados.

Voz dos gêmeos gigantes e esperança

Durante uma entrevista recente para a Educadora, Roberto e Victor foram francos ao falar sobre a rotina. Eles gostam de lidar com tecnologia, videogames e brincar com amigos, mas relatam frustrações com a falta de mobilidade no ambiente escolar. Ainda assim, exibem humor e inteligência, uma vez que a cognição não foi afetada pela síndrome.

Além disso, decidiram criar um perfil no Instagram (@gemeos.valinhos) para compartilhar os percalços e conquistas do dia-a-dia, inspirando outras pessoas a lutarem por inclusão e respeito. A mãe dos garotos também tem um perfil (@tatianeferreiraleite), onde publica a rotina da família e usa de canal para poder receber ajuda.

O que torna essa história ainda mais rara

A Síndrome de Loeys‑Dietz é pouco prevalente. Estima-se que afete poucas centenas de pessoas globalmente e demanda diagnóstico especializado e manejo contínuo. No caso dos gêmeos de Valinhos, a doença traz tanto estatura extraordinária quanto riscos graves de saúde.

A família demonstra resiliência: cada vitória, como a conquista de mobília adequada ou apoio institucional, é tratada como um passo significativo em direção à dignidade e qualidade de vida.

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