Gêmeos de 2,02 m de Valinhos enfrentam desafios diários causados por síndrome rara

A condição genética rara afeta articulações, sistema circulatório, pele, visão e mais


Por Redação Educadora Publicado 23/06/2025
Gêmeos de 2,02 m de Valinhos enfrentam desafios diários causados por síndrome rara
Foto: Reprodução

Com apenas 14 anos e 2,02 metros de altura, os irmãos gêmeos Roberto e Victor Marinangelo, de Valinhos (SP), vivem uma rotina cheia de limitações por causa da síndrome de Loeys-Dietz, uma condição genética rara que afeta articulações, sistema circulatório, pele, visão e mais. O diagnóstico só foi confirmado quando tinham 8 anos, após anos de incertezas médicas.

A altura extrema, consequência da síndrome, traz obstáculos inesperados: dificuldade com cadeiras escolares, transporte, roupas e até calçados. Victor, por exemplo, só usa chinelos. Eles também não podem praticar atividades físicas comuns entre adolescentes.

O tratamento inclui cirurgias e injeções semanais de testosterona, para frear o crescimento e estimular a puberdade. Um deles já passou por sete procedimentos, incluindo a troca de válvula cardíaca. O risco de aneurisma é uma ameaça constante, exigindo acompanhamento médico contínuo.

A mãe, Tatiane Ferreira, deixou o trabalho para cuidar integralmente dos filhos. Apesar das necessidades, a família ainda enfrenta dificuldades para acessar benefícios sociais. Atualmente, apenas um dos irmãos recebe o BPC.

Mesmo com tantas barreiras, os gêmeos seguem frequentando a escola e tentando levar uma vida o mais normal possível, enfrentando olhares curiosos e carteiras que machucam os joelhos.

✅ Curtiu e quer receber mais notícias no seu celular? Clique aqui e siga o Canal eLimeira Notícias no WhatsApp.