Menino Gui, que tem doença rara na pele, fala com a Educadora: veja vídeo!
Gui foi homenageado com uma Lei sancionada pelo governador do Rio de Janeiro, Cláudio Castro (PL), no mês de outubro.
O menino Gui é fenômeno nas redes sociais!
A nutricionista Tayane Gandra e Guilherme Gandra, também conhecido como Gui Gandra, deram uma entrevista hoje para o programa Meio Dia da Educadora.
O menino tem 9 anos e sofre de uma doença rara chamada epidermólise bolhosa que causa bolhas e feridas na pele.
Mesmo com a doença, Gui é uma criança alegre, inteligente e cheia de sonhos. Ele é apaixonado por futebol. E torce pelo Vasco da Gama.
Gui teve uma pneumonia em junho de 2023 e foi internado em um hospital no Rio de Janeiro.
Ele ficou 16 dias em coma induzido, enquanto sua mãe Tayane ficava ao seu lado, orando e esperando por sua recuperação.
Quando acordou, teve uma reação emocionante ao ver sua mãe. Tudo foi registrado e o vídeo viralizou nas redes sociais.
Menino Gui tem doença rara na pele
Fanático pelo Vasco, Gui foi homenageado com uma Lei sancionada pelo governador do Rio de Janeiro, Cláudio Castro (PL), no mês de outubro.
A proposta feita pela mãe do menino criou o Programa Estadual de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa na Rede Pública de Saúde.
Por isso, os pacientes ou seus responsáveis poderão receber uma pensão — o valor e a forma de pagamento precisam ser regulamentados.
O objetivo agora é, portanto, que a lei de assistência seja uma lei federal.
A estimativa é de que existam no país cerca de 900 pessoas com a doença.
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